سندرم دان «کودکانی دوست داشتنی و بااستعداد»

down syndrome-aradmag-008
down syndrome

سندرم دان نوعی اختلال ژنتیکی است که فرد سه نسخه از کروموزوم ۲۱ دارد که در حالت عادی هر فردی باید دو نسخه از این کروموزوم را داشته باشد. به این اختلال «تریزومی» نیز گفته می‌شود و به سه دسته تقسیم می‌شود: سندرم دان ۲۱ منظم، سندرم دان موزاییکی و سندرم دان جابجایی. شایع‌ترین نوع از این اختلال سندرم دان ۲۱ منظم است و خفیف‌ترین علائم نیز مربوط به سندرم دان موزاییکی است که فرد فقط در برخی از سلول‌های بدن یک کروموزوم اضافه دارد. با آرادمگ همراه باشید.

متأسفانه تصورات غلطی در مورد اختلال سندرم دان وجود دارد و برخی افراد در جامعه این کودکان را تضعیف کرده و نادیده می‌گیرند. طرد شدن یکی از موارد مهمی است که به این کودکان آسیب‌های فراوانی وارد می‌کند و در ایجاد عزت نفس در آن‌ها اختلال ایجاد می‌کند.

down syndrome-aradmag-001
سندرم دان

این کودکان با وارد شدن به اجتماع با مشکلات بسیاری روبرو می‌شوند و وظیفه خانواده و اطرافیانشان این است که همیشه از آن‌ها حمایت کرده و در راه موفقیت و زندگی سالم با آن‌ها همراه شوند.

بسیاری از والدین زمانی که متوجه می‌شوند فرزندشان مبتلا به سندرم دان است احساس نگرانی می‌کنند اما اغلب کودکانی که با اختلال سندرم دان متولد می‌شوند دوران بزرگسالی شاد و سالمی دارند.

نگرانی و اضطراب در مورد چگونگی بزرگ کردن کودکی که مبتلا به سندرم دان است کاملا طبیعی است؛ اما این امر نباید مانع از این شود که والدین از پذیرفتن مسئولیت این کودکان که روش تربیتی آن‌ها کمی با کودکان عادی متفاوت است، شانه خالی کنند.

این نکته که کودکان سندرم دان همگی شبیه به هم هستند از اساس غلط است. هر کدام از این کودکان دارای احساسات و علایق متفاوتی هستند و مانند کودکان عادی از نظر استعداد و خلاقیت هر کدام توانایی‌های منحصربه‌فردی دارند.

down syndrome-aradmag-002
down syndrome

والدینی که کودک مبتلا به سندرم دان دارند باید در مورد این اختلال اطلاعات کافی کسب کنند. مقالات و کتب بسیاری در این زمینه وجود دارد که با مطالعه آن‌ها می‌توان به دید جامعی از این اختلال رسید و در رشد و پرورش این کودکان مؤثر واقع شد.

یکی دیگر از مسائلی که در مورد این کودکان مهم است، توجه به نکات پزشکی است. کودکان مبتلا به سندرم دان در معرض ابتلا به بیماری‌های مختلفی مانند مشکلات قلبی یا تنفسی هستند. والدین آن‌ها با اطلاع داشتن از این موارد در صورت بروز هرگونه مشکل جسمی برای کودک می‌توانند درست و به موقع عمل کنند.

ارتباط با خانواده‌هایی که کودک مبتلا به سندرم دان دارند در تربیت و آموزش این کودکان نقش مهمی دارد. استفاده از تجربیات یکدیگر کمک بزرگی به والدین می‌کند و می توانند با آگاهی بیشتر کودک خود را وارد جامعه کنند.

والدین این کودکان هر روز باید انرژی و وقت زیادی برای آموزش و مراقبت از آن‌ها بگذارند و این موضوع به‌مرورزمان آن‌ها را خسته می‌کند. یکی از نکاتی که به این والدین توصیه می شود مراقبت از خود است. هر زمان که احساس خستگی می‌کنند باید برنامه‌ای برای تفریح و استراحت برای خود داشته باشند تا انرژی از دست رفته خود را بازیابند.

down syndrome-aradmag-003
سندرم دان

والدین کودکان مبتلا به سندرم دان نسبت به دیگران حساس‌تر و آسیب‌پذیرتر هستند. آن‌ها باید در موقعیت‌های خاص از احساسات خود با خانواده یا دوستان خود سخن بگویند. بیان احساسات کمک می کند تا از حس ناامیدی که گاهی به سراغ آن‌ها می‌آید دوری کرده و دست از تلاش برندارند.

افراد مبتلا به سندرم دان اغلب زندگی شاد و خلاقی دارند و علاقه دارند ارتباط بیشتری با مردم و جامعه داشته باشند. والدین باید به این نکته توجه کنند که این کودکان با رشد کردن و بزرگ شدن خلاق‌تر و تواناتر خواهند شد و سختی‌های دوران کودکی به این معنا نیست که آن‌ها تا آخر عمر به همین شکل باقی بمانند.

این کودکان قدرت یادگیری و تخیل بالایی دارند. تهیه یک برنامه روزانه کمک زیادی به قدرت یادگیری آن‌ها می‌کند. والدین می‌توانند یک برنامه روزانه یا هفتگی تهیه کنند و کودک را تشویق کنند تا بر اساس آن برنامه عمل کند. بعد از گذشت مدت زمانی کودک یاد می‌گیرد که کارها را بدون راهنمایی والدین انجام دهد.

زمانی که کودک بزرگ‌تر می شود در انتخاب برنامه‌های موردعلاقه‌اش از او سؤال کنید و به او حق انتخاب بدهید؛ با این کار در او اعتماد به نفس ایجاد می کنید.

یکی دیگر از راه‌های ایجاد اعتماد به نفس در کودکان مبتلا به سندرم دان این است که به آن‌ها دوست‌یابی را آموزش دهید. والدین باید به کودکان کمک کنند تا آن‌ها معنای دوستی را درک کرده و برای خود شخصی را به‌عنوان دوست انتخاب کنند. در ابتدا بهتر است دوستِ کودک فردی شبیه به خودش باشد تا مطلع شود که کودکان بسیاری به او شبیه هستند.

down syndrome-aradmag-004
down syndrome

کودکان مبتلا به سندرم دان مانند دیگر کودکان عادی علاقه به فعالیت‌ها و سرگرمی‌هایی دارند که موجبات شادی و لذت آن‌ها را فراهم سازد. علایق کودک خود را کشف کرده و برای آن‌ها زمینه انجام فعالیت‌هایی که به آن علاقه دارند را فراهم نمایید.

یکی از مسائلی که همیشه این کودکان را تهدید می کند، خطر کمبود عزت نفس است. این کودکان احتیاج دارند تا در طول روز مورد توجه و تحسین قرار بگیرند. والدین باید هر روز به کودک بازخورد مثبتی از کارها و فعالیت‌هایش بدهند زیرا این کار باعث ایجاد عزت نفس در کودک می‌شود و به مرور زمان اعتماد به نفس آن‌ها افزایش یافته و خود را فردی مهم می پندارند.

کودکانِ سندرم دان با بزرگ شدن متوجه تفاوت‌های خود با دیگر کودکان می شوند. در این مواقع والدین وظیفه ‌دارند به روش‌های مناسب اطلاعات مفید و کاملی درباره سندرم دان به فرزند خود بدهند. والدین باید به این کودکان نشان بدهند که چگونه این تفاوت می‌تواند نگرش و نقطه مثبتی در زندگی آن‌ها باشد.

down syndrome-aradmag-005
سندرم دان

از آنجا که کودکان مبتلا به سندرم دان هر کدام منحصر به فرد و خاص هستند به همین منوال نیازها و کمک‌های خاصی را لازم دارند. والدین باید برای کودکان خود پشتیبانی پزشکی فراهم کنند و از یک متخصص برای مهارت‌های ارتباطی این کودکان کمک بگیرند. متخصصان و افرادی که در این زمینه تجربه دارند می‌توانند با انجام فعالیت‌ها و خدمات لازم در رشد و کشف استعداد این کودکان نقش داشته باشند.

پشتیبانی آموزشی نیز یکی دیگر از نیازهای مهم برای این کودکان است. این کودکان به دلیل شرایط خاصی که دارند باید از حمایت‌های عملی و اجتماعی مخصوصی برخوردار شوند.

کودکان مبتلا به سندرم دان نسبت به کودکان عادی روند یادگیری آهسته‌ای دارند و صحبت کردن برای آن‌ها تبدیل به یک چالش می شود. این کودکان در تسلط بر دستور زبان با مشکل روبرو می‌شوند اما با آموزش‌های لازم و انجام راه‌هایی مانند گفتار درمانی رشد کرده و به مراتب بهتر می شوند. همچنین با بالا رفتن سن آن‌ها توانایی بیشتری در مکالمه و استفاده از کلمات پیدا می کنند.

کودکانِ سندرم دان ممکن است مشکلات بینایی و شنوایی داشته باشند. والدین باید با توجه و دقت به رفتارها و علائمی که این کودکان از خود نشان می دهند مراقبت‌های لازم در این دو مورد را نسبت به آن‌ها انجام دهند.

down syndrome-aradmag-006
down syndrome

حمایت روحی و عاطفی یکی دیگر از مواردی است که باید در مورد این کودکان به آن توجه شود. همانطور که اشاره شد این کودکان نسبت به کودکان همسن خود حساس‌تر و آسیب‌پذیرتر هستند و به توجه خاصی نیاز دارند. افراد مبتلا به سندرم دان با وارد شدن به مرحله نوجوانی و بزرگسالی ممکن است دچار مشکلات روحی مانند افسردگی، اضطراب یا رفتارهای وسواسی شوند؛ به همین منظور آن‌ها باید تحت پوشش درمانی و حمایتی بیشتری قرار بگیرند.

زمانی که کودکانِ سندرم دان به دوران نوجوانی نزدیک می شوند والدین باید نسبت به راهنمایی‌ها و آموزش‌های لازم به آن‌ها توجه بیشتری داشته باشند. آموزش مهارت‌های زندگی به آن‌ها کمک می‌کند تا برای وارد شدن به جامعه‌ای بزرگ‌تر آماده شوند.

شرایطی را فراهم کنید تا نوجوانِ سندرم دان بتواند در شرایط سخت و موقعیت‌های حساس به والدینش اعتماد کرده و احساساتش را با شما درمیان بگذارد. در زمان‌های مختلف به آن‌ها یادآوری کنید که قابل مقایسه با دیگران نیستند و از استعدادها و توانایی‌های منحصر به فردی برخوردارند. این نکته را به آن‌ها گوشزد کنید که نیازی نیست تلاش کنند مانند دیگران شوند یا در هر کاری بهترین باشند؛ بلکه به آن‌ها آموزش دهید که باید در مسیر استعدادهای خاص خود قدم بردارند و تفاوت‌های خود با دیگران را بپذیرند و خود را دوست داشته باشند.

down syndrome-aradmag-007
down syndrome

در برخورد با کودکان سندرم دان از کلیشه ها دوری کنید و با آن‌ها به شکل ترحم آمیز رفتار نکنید. محبت‌های اغراق شده و رفتارهای ترحم آمیز ضربه بزرگی به این کودکان وارد می‌کند و سبب می‌شود عزت نفس آن‌ها خدشه‌دار شود. همچنین در برخورد با والدینی که کودک سندرم دان دارند نیز این رفتارها صدق می‌کند زیرا آن‌ها نیازی به ترحم ندارند و اطرافیانشان باید از آن‌ها در تربیت و پرورش فرزندشان حمایت کنند.

والدینی که کودکی با اختلال سندرم دان دارند در شرایط خاصی هستند اما این شرایط نباید باعث ناامیدی و سرخوردگی در آن‌ها شود. این کودکان با حمایت عاطفی و آموزش‌های لازم به راحتی می‌توانند با دیگران ارتباط برقرار کرده و همچنین توانایی‌ها و استعدادهای خود را بروز دهند.

با تحقیق و مطالعه درباره اختلال سندرم دان و ایجاد کردن بستر مناسب آموزشی و اجتماعی به این کودکان و والدینشان کمک کنیم تا با آرامش و اطمینان خاطر بیشتری زندگی کنند و از نگاه ها و قضاوت‌های دیگران در امان باشند.