حقوق انسانی افراد معلول و ناتوان چیست؟ آیا چنین قانونی در جوامع و نگرش اعضای آن وجود دارد؟ افراد معلول و ناتوان تا چه اندازه دارای حق زندگی هستند؟ و مسئولیت ما و جامعه در قبال آن‌ها چیست؟ تا به امروز به این سوال ها فکر کرده‌اید؟ در نوشتاری تازه از نیویورک تایمز، آندره سولومون بیان می‌کند که چرا افراد معلول هم باید از مزایای حقوق بشر برخوردار باشند. آقای سولومون، استاد روانشناسی بالینی در مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا و نویسنده کتاب “دور از درخت” است. این مقاله برگرفته از مقدمه کتاب جدید نویسنده به نام ” درباره ما: مقالاتی از مجموعه ویژه معلولیت نیویورک تایمز” است که از سوی پیتر کاتاپانو و رزماری گارلند تامسون ویرایش شده است. در ادامه با آراد مگ همراه باشید.
حقوق انسانی افراد معلول و ناتوان
جنبش یوژنتیک یا به‌نژادی به رهبری فرانسیس گالتون در انگلستان و در اواخر دوره ویکتوریا به اوج خود رسید، در این جنبش چنین نتیجه گرفته شد که اگر می‌خواهید از شر دیوانگان، کم استعدادها، افرادی با رفتارهای ناسازگار و نابهنجار و کلا احمق‌ها خلاص شوید، می‌توانید نژادی خالص و سودمند و فضیلت بخش را پرورش دهید. این جنبش در مبارزات انتخاباتی آمریکا به منظور عقیم سازی افراد معلول با همکاری و تصمیم دادگاه عالی در سال ۱۹۲۷، اجرا شد. اولیور وندل هولمز نوشته بود: “این برای تمام جهان بهتر است، اگر به جای آن که منتظر اعدام فرزندان منحط به خاطر جنایت باشید یا آن‌ها را به حال خود رها کنید تا از گرسنگی تلف شوند، جامعه می‌تواند مانع از این شود که چنین افرادی در نوع خود به زندگی ادامه دهند. سه نسل از این احمق‌ها کافی هستند تا همه چیز را خراب کنند.”
هیتلر با استفاده از این منابع، فعالیت‌های نسل‌کشی خود را با از بین بردن افراد معلول از طریق گاز آغاز کرد، با این فرض که آن‌ها نه تنها جمعیت بزرگ‌تر را آلوده می‌کنند، بلکه آن‌ها گروهی هستند که هیچ کاری از آن‌ها بر نمی‌آید. جبرگرایی ژنتیکی فرض کرد که افراد ضعیف و محروم با ضعف و محرومیت‌های خود خو کرده‌اند و این مبارزه‌ای سیستماتیک برای حذف همه آن‌ها است اما بهترین و قوی‌ترین آن‌ها می‌تواند برای بسیاری از بشریت فضیلت بخش باشد.
در اینجا دو استدلال وجود دارد، یکی در مورد اینکه چه کسی سبب معلولیت در کودکان می‌شود و دیگری در مورد ارزش زندگی این کودکان ناتوان است. کدام پدر و مادری دارای کودکی همراه با ناتوانی هستند؟ هر نوع پدر و مادری می‌تواند باشد. پدر و مادر توانا و سالم، بچه‌های معلول را با نظم و ترتیب ناشایستی تولید می‌کنند و افراد معلول بارها و بارها و در هر زمانی قادر به تولید کودکان سالم و توانا هستند. بنابراین، این بخش از بحث به ظاهر فریبنده است، حداقل تا زمانی که به طور خاص در مورد نظریه گالتون، هولمز و هیتلر بتوان بحث کرد. آنچه امروز به ما مربوط می‌شود، این استدلال مدرن است که آیا معلولیت در طول نسل به طور کلی منتقل می‌شود یا خیر، آیا دارای ارزش ذاتی است و آیا فقدان آن در جامعه سبب از بین رفتن تنوع انسانی خواهد بود یا نه. این چالشی بنیادی و فلسفی است.
افراد معلول همانقدر از زندگی سهم دارند کا ما داریم و از شان ذاتی برخوردارند، باز همچون ما. بسیاری از افراد ناتوان و یا معلول، آرزو نمی‌کنند که هرگز به دنیا نیامده باشند؛ بیشتر افراد معلول با دنیایی که در آن ساکن هستند، مشارکت می‌کنند. بیشتر افراد معلول بده بستان بیشتری نسبت به هم سن و سالان توانای خود با زندگی دارند. البته حدس این موضوع هم چندان سخت نیست. برخی از آن‌ها با وجود معلولیت زندگی مرفهی دارند اما برخی هم ممکن است بگویند که به خاطر معلولیت خود، از زندگی خوبی برخوردارند.
سندرم داون
در سال ۱۹۶۸، جوزف فلچر، فیلسوف اخلاق‌گرای آمریکایی، در مجله ماهانه آتلانتیک که دارای خط مشی لیبرالی است، نوشت: ” هیچ دلیلی وجود ندارد که در مورد کنار گذاشتن بچه سندرم داون احساس گناه داشته باشیم، چه به معنای پنهان شدن در آسایشگاه و یا به معنای مرگی از روی اخلاق و مسئولانه باشد. غم‌انگیز است، بله. وحشتناک است. هیچ احساس گناهی در میان نیست. گناه واقعی تنها از جرمی علیه فردی دیگر ناشی می‌شود، و فرد سندرم داونی یک فرد نیست.”
جوهرهای زیادی روی کاغذهای زیادی روان شدند تا جامعه را تدریجا از حقوق زنان و سپس حقوق نژادی و به تازگی حقوق همجنس گرایان آگاه کنند. سیستم تغییر نگرش جامعه نسبت به معلولیت و افراد ناتوان تقریبا و به اندازه کافی قدرتمند بوده، اما بسیار کند و خاموش حرکت می‌کند. امروزه، هیچ‌کسی مقاله‌ای در رسانه‌های عمومی منتشر نمی‌کند که به طور گروهی از افراد معلول و ناتوان حمایت و در برابر نظرات غیر انسانی افرادی چون جوزف فلچر قد علم کند. چیزی که زمانی برای آن درس برابری یاد گرفته بودیم، اما حالا بدون فکر کنار گذاشته می‌شود.
هر چند فیلسوفان معتقد به اصل سودمند گرایی همچون پیتر سینگر پیشنهاد کرده‌اند که والدین باید حق پایان دادن به زندگی نوزادان معلول خود را داشته باشند، این دیدگاه‌ها به طور عامدانه مجادله آمیز هستند، افراد زیادی به طور گسترده اعتراض کرده‌اند و برای اغلب افرادی که با این دیدگاه‌ها روبرو می‌شوند، نفرت انگیز است. ما آموخته‌ایم که ارزش بیشتر مردم را ارج نهیم و با پیشرفت اجتماعی پیشرفت در بهبود زندگی آن‌ها هم میسر شود. پذیرش به معنای محافظت است. افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند تقریبا دو برابر بیشتر از افراد مشابه در سال ۱۹۶۸، زندگی می‌کنند و بسیاری از آن‌ها امروزه دارای شغل هستند؛ برخی از آن‌ها نویسنده یا بازیگرند؛ برخی حداقل نیمه مستقل زندگی می‌کنند. این پیشرفت نشان‌دهنده گشایش آغوش جامعه است که دیگر تولد کودک معلول یا ناتوان را به عنوان یک تراژدی ناخوشایند تجربه نمی‌کند، که دیگر حضور فرزندان ناتوان و معلول سبب اندوه مزمن برای والدین نمی‌شود.
این دیدگاه پذیرش و تجلیل از افراد معلول بیشتر در ایالات متحده خود را نشان داده است، البته باید اشاره کرد این پیشرفت هم در اینجا و هم در سطح جهانی نمایان است؛ چیزی که هویت در جامعه یا خانواده‌ای را تشکیل می‌دهد ممکن است در جامعه یا خانواده‌ای دیگر ناتوانی تلقی شود. یکی از جامعه‌شناسان به نام اشتون اپلی‌وایت به نقل از فردی گاوباز گفت: “هنگامی که درون حلقه هستید، گاو به نظر متفاوت می‌رسد.” معلولیت برای افراد معلول بسیار متفاوت است تا اینکه به افراد توانا و عادی نگاه کنید. چیزی که ما نمی‌توانستیم آن را قبول کنیم شبیه چیزی نیست که در حال حاضر دوست داریم تغییر دهیم.
به سختی میتوان به یاد آورد که این استدلال‌ها چقدر قوی بودند که زنان کم‌تر از مردان هستند، که افراد سیاه‌پوست کم‌تر از مردان سفیدپوست بودند، که همجنسگرایی جرم، گناه و یا بیماری است که باید برای آن در جستجوی درمان بود. به سختی می توان درک کرد که چه تعداد از مردم هنوز این بحث‌ها را انجام می‌دهند و بدتر از آن، باورشان دارند، چقدر از مردم آمریکا و یا دیگر جوامع از زندگیِ تحت نفوذ رئیس جمهور آفریقایی آمریکایی متنفر بودند و اینکه چه قدر از مردان و زنان از ایده رئیس جمهور زن نفرت دارند و اینکه چه تعداد از مردم ارائه خدمات اجتماعی به مردم همجنس گرا و ترانس را انکار می‌کنند و چقدر افراد معلول با اهانت‌های مودبانه مورد تحقیر قرار می‌گیرند.
جامعه ما مملو از سقف‌های شیشه‌ای است و سقف معلولیت، کم‌ترین شکاف را روی خود دارد. هنگامی که در کنوانسیون سالیانه آرک ((The Arc) بزرگ‌ترین و قدیمی‌ترین سازمان غیر انتفاعی است که کار خود را از دهه ۱۹۵۰ با رویکرد پیشبرد تغییر مثبت در زندگی افراد معلول ذهنی و رشدی شروع کرد) در سال ۲۰۱۸، شرکت کردم، این موضوع که تا چه حد در زندگی عمومی چیزی را که در اینجا شاهد آن هستم به ندرت می‌بینم، به شدت مرا تحت تاثیر قرار داد: ملاقات افراد معلول و ناتوان به طور برابر.
آمنیوسنتز
به طور فزآینده‌ای، تصمیماتی در مورد اینکه چه نوع کودکی باید از طریق تشخیص ژنتیک و یا از طریق آمنیوسنتز به دنیا آید اتخاذ شد. تصویری از معلولیت در بدو تولد نوزاد از طریق دستگاه به دست آمده است. اما پیش‌بینی در مورد هر زندگی فردی همیشه فرضی و نادرست است. در مصاحبه‌ای با صدها پدر و مادر دارای فرزند یا فرزندان معلول، رگه‌های مداومی از خشم را در رفتار پدرها و مادرها یافتم که ناشی از این موضوع بود که فرزندانشان بیشتر یا خیلی کم‌تر از آنچه که پزشکان پیش‌بینی کرده بودند، معلول هستند. معلولیت یا توانایی کودک، در رفتار او رمزگذاری شده است و تنها زمانی خود را نشان خواهد داد که کودک چگونه و چه کاری را بخواهد انجام دهد.
پزشکانی که پیش آگاهی از معلولیت و یا هرگونه ناتوانی را ارائه می‌دهند معمولا به طور متوسط بیانگر میانگین‌ها هستند. در میانگین‌ها، شرایط خاص درجات متفاوتی از معلولیت را به وجود می‌آورند، این درحالی است که مغز و بدن به شدت با این ناتوانی سازگار است و مهارت‌های کودک معلول می‌تواند همه را غافلگیر کند. به همین دلیل، نامیدن معلولیت برای دکترها بسیار دشوار است. ایجاد فضایی از امیدی کاذب می‌تواند فاجعه‌بار باشد؛ ذهن خانواده‌ها با ناامیدی‌های جدید و با اینکه در هر مرحله از زندگی ممکن است کودکان خود را از دست دهند، شکل می‌گیرد. با این حال، همیشه با فرض بدترین حالت، بدترین نتیجه به دست خواهد آمد؛ انتظارات پایین می‌تواند پیش آگاهی را به خودی خود تحقق بخشد. واقع‌گرایی متعادل در مورد تخیلات و تردیدها اغلب بهترین نتیجه را بدست می‌آورد، اما پدرها و مادرها به این ناامیدی اصرار دارند و پزشکان هم اغلب به این مسئله دامن می‌زنند.
مادر مردی با کوتاه قامتی دیاستروفیک (دگردیسی ناشی از تراگردی قامت)، وضعیتی که فرد را از انجام بسیاری از کارها عاجز می‌کند، برای من توضیح داد که برای نخستین سال زندگی پسرش، هر دکتری را که می‌دید، کاتالوگی از چیزهایی را که دوست داشت تا با احتمال زیاد غلط از آب درآیند را ترتیب داد و از او پرسیدند که آیا حاضر است همه چیز را درست کند یا نه. زمانی که پسرش یک ساله بود، دکتری که در دیسپلازی اسکلتی تخصص داشت نوزاد را بلند کرد، او را در زیر روشنایی نگه داشت و گفت: ” بگذارید به شما بگویم. این بچه روزی جوان خوش‌قیافه‌ای خواهد شد.” زندگی شایسته‌ای که او با پسرش داشت در همان روز آغاز شده بود، در واقع او زمانی داشت داستان زندگی خود و پسرش را برایم تعریف می‌کرد که سال‌ها از عروسی بسیار لذت بخش پسرش گذشته بود.
روش فکری
توقعاتی که کودک با آن بزرگ می‌شود ممکن است تاثیر زیادی بر روی آنچه کودک می‌تواند انجام دهد داشته باشد. پدرها و مادرها باید به بهترین‌ها امیدوار باشند، همچنین بر این باور باشند که زندگی حتی با کودکی که عملکردی محدود دارند هم معنا خواهد داشت. فرآیند شکل‌گیری معنا برای والدین و فرزندان، شگفتی می‌آفریند. مطالعه‌ای اخیرا درباره کودکان با پیچیدگی‌های گوناگونی در هنگام تولد انجام شده است و به سادگی متوجه شدند که “فرزندانی که مادرانشان تلاش بیشتری برای یافتن معنا کردند، نتیجه رشد بهتری داشتند.” چگونگی ناتوانی در چهارچوب‌های مشخص شده، نحوه زندگی ما را شکل می‌دهد، و اگر معلولیت از ابتدا به عنوان امری مصیبت بار تعریف شود، پیدا کردن معنا سخت‌تر از آن می‌شود که واقعا نیاز است. این حقیقت که شما چیزی را انتخاب نمی‌کنید به این معنا نیست که شما نمی‌توانید معنای لذت و شادی را در آن پیدا کنید.
هر شرایطی، در ترکیبی از چالش‌های ذاتی، چالش‌های در دسترس و چالش‌های اجتماعی نمایان می‌شود. بسیاری از افراد مبتلا به آکوندروپلازی (یکی از علل اصلی و معمول‌ترین شکل کوتاه قامتی است) دارای ستون فقرات فشرده هستند و نیاز به عمل جراحی دارند. می‌توانیم نگرش‌های اجتماعی را نسبت به افراد مبتلا به کوتاه قامتی درباره هر آنچه که می‌خواهیم، اصلاح کنیم. آن‌ها دارای چالشی ذاتی در این وضعیت هستند. چالش‌های در دسترس به وسیله قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت مصوب سال ۱۹۹۰، مورد بررسی و حمایت قرار می‌گیرند و نیاز به محل سکونت آن‌ها را به منظور رسیدگی به آن‌ها به رسمیت می‌شناسد، با این حال، هر چند اوضاع خیلی بهتر از آن چیزی است که تصور می‌شد اما مشکلات زیادی همچنان پابرجاست. بنابراین، هرکسی با بیماری آکوندروپلازی ممکن است قادر به انجام خرید روزانه خود از سوپر مارکت محلی نباشد. راه‌حل این مشکل بلند قدتر کردن قد افراد کوتاه قامت نیست، بلکه ساخت فروشگاه‌های خواربار با قفسه بندی‌های پایین‌تر است یا حداقل به مشتریان این چنینی، برخی ابزارها و یا کمک‌هایی را ارائه دهند که به آن‌ها اجازه می‌دهد آنچه را که می‌خواهند در سبد خرید خود بگذارند. از آنجا که آکوندروپلازی ناتوانی نسبتا نادری است، هیچ استانداردی در رابطه با قرارگیری مواد ضروری در قفسه‌های بالایی فروشگاه‌ها وجود ندارد. این چالشی برای دسترسی است.
چالش‌های اجتماعی نابود کننده هستند. برای کوتاه قامت‌ها بسیار دشوار است که مردم به آن‌ها خیره شوند و زمانی که بی سرو صدا زندگی عادی خود را می‌کنند، دیگران از آن‌ها فیلم بگیرند. مردم سعی می‌کنند با آن‌ها شوخی کنند. چیزهای موهنی درباره آن‌ها می‌گویند. آن‌ها مهمانی‌هایی را ترتیب می‌دهند که در آن کوتوله‌ها به عنوان سرگرم کننده‌های فوق‌العاده به نظر می‌رسند. هیچ راه گریزی از این شکل از موجودیت ناخواسته وجود ندارد. این مسائل اجتماعی خشن و رام نشدنی هستند. فرد ناتوان و یا معلول از نظر فکری ممکن است قادر به تجزیه و تحلیل متون دشوار در کتابخانه نباشد؛ فرد معلول، فیزیکی ممکن است قادر به رسیدن به همان کتابخانه نباشد؛ کسی که لکنت زبان دارد ممکن است در کتابخانه نیاز به صبر و بردباری بیشتری از سوی دیگران داشته باشد. ما نمی‌توانیم سیاست خوبی را ایجاد کنیم مگر اینکه تایید کنیم که هر سه چالش – ذاتی، دسترسی و اجتماعی – تقریبا همیشه در زندگی افراد ناتوان و توانا وجود دارد.
دیدگاه‌های منفی از معلولیت عمیقا در سنت ریشه دارند. شیطان درون ریچارد سومِ شکسپیر از گوژپشت خود جدا نشدنی بود. پیکر معلول از نظر اخلاقی همراه با بدگمانی بود. در “هنری هشتم، پرده سوم”، گلاستر (که به ریچارد سوم تبدیل شد) به تلخی می‌گوید: “از آنجا که آسمان بدن من را شکل داده است، باید ذهن خود را منحرف سازم که به آن پاسخ دهم.” در واقع، معلولیت کششی به رفتارهای انحطاطی بود. او ادامه می‌دهد: “و این کلمه “عشق ” که ریش سفید‌ها آن را الهی می‌نامند، و در مردان به طور مشابه آشکار می‌شود اما در من چنین نیست، عشق در من نیست: من با خودم تنها هستم.”
برای یافتن آدمی عجیب و غریب اغلب باید عجیب و غریب به نظر رسید؛ ما نتیجه درک دیگران از خودمان هستیم و با آنچه می‌بینیم، رشد می‌کنیم. فرد معلول به دلیل نقص بدنی به انزوا کشیده می‌شود، به کینه و انحطاطی آلوده می‌شود که هیچ موقعیت دیگری برایش باقی نمی‌ماند. اگر چه ما ارتباط شکسپیر بین نقص بدنی ذاتی و شرارت را انکار کرده‌ایم، بار سنگین این نوع از بودن شرایط مختلف خود را نمایان می‌کند و می‌تواند به تنهایی و خشم منجر شود. بهترین راه‌حل برای این مشکل جامعه است.
در حال حاضر بستر‌های زیادی در سطحی گسترده برای خواندن چنین مقاله‌هایی وجود دارد، مانند این یکی که در آن افراد دارای معلولیت داستان خود را بیان می‌کنند، به روش‌های جدید در جامعه برای تایید و تعریف بودن افراد معلول اشاره می‌کنند؛ و آن‌هایی که این‌ها را می‌خوانند ممکن است جامعه بهتری و خوشایندتری را در این کلمات پیدا کنند. این به آن معنا نیست که اگر ریچارد سوم به گروهی از گوژپشت‌های دیگر تعلق داشت و با آن‌ها صحبت می‌کرد، شخص بشاش‌تری می‌شد، اما فقط این مورد را میتوان بیان کرد که انزوای کامل و خود را از دیگرانه بیگانه پنداشتن همیشه سمی و ماندگار باقی می‌ماند.
برابری در عین نابرابری افراد معلول و ناتوان
زندگی افراد معلول همانند زندگی افراد توانمند و سالم از کمیت و اعتبار یکسانی برخوردار است، اما باز هم آن‌ها مشابه هم نیستند. تلاش برای اثبات برابری بدون ایجاد ادعاهای غلط از برابری، منعکس کننده تحقق جنبش زنان، جنبش حقوق مدنی و جنبش حقوق همجنس گرایان است.
انزوا گرایی سیاستی ملی برای جدا کردن کشور شما از وابستگی به دیگران است و من معتقدم که این سیاست بیش از اندازه قدیمی و ناکارآمد است. انزوا گرایی، معادل انسانی خود را در ارتقا استقلال فردی دارد: استقلال کودکان از والدین، والدین از گسترش خانواده، گسترش خانواده از جامعه اطراف خودشان و … ما توانایی مردم برای ایستادن بر روی دو پا و عملکرد بدون اتکا به حمایت اجتماعی را تحسین می‌کنیم. این انتقاد از کسانی است که به سرمایه‌گذاری دولتی وابسته هستند. اما این ارزش جدید غربی از کجا سرچشمه گرفته است؟
استقلال آنقدر آراسته به ارزش نیست که ما اغلب به آن اصرار داریم، و همچنین تقریبا غیر ممکن است؛ ما در بافتی اشتراکی زندگی می‌کنیم، تمام زندگی مان را با زندگی دیگران هماهنگ می‌کنیم. انسان‌ها حیواناتی اجتماعی هستند. افراد معلول اغلب به افراد دیگر وابسته هستند و در زمینه توجه به خودکفایی ما، این را به عنوان نقطه ضعف می‌بینیم. اما وابستگی به نظم خاص خودش مربوط است. درواقع، جنبه‌ای اساسی از صمیمیت و کیفیت و تعریفی از عشق است.
زمانی که برای نخستین بار به عنوان ارائه کننده استراتژی‌های آموزشی وارد این جریان کاری شدم، فکر کردم این استراتژی‌ها باید برای افراد معلولی که موقعیت آن‌ها نسبت به دیگران بهتر است، دوست داشتنی باشند. فکر می‌کردم که ممکن است در مورد مردم توانا و سالم دشوار به نظر بیاید، که پیشرفت آن‌ها به طور اجتناب‌ناپذیری از طریق امکانات مورد نیاز همکلاسی‌های معلول خود کاهش یافته باشد. اکنون که در بسیاری از این کلاس‌ها حضور داشته‌ام، می‌توانم بگویم که مزیت اصلی این کلاس در واقع متعلق به کودکان توانا و سالم است، آن‌ها که با کم‌ترین ترس از تفاوت کم‌تر رشد می‌کنند و بیشتر و بیشتر پذیرای انسانیتی بیشتر در رابطه با دیگر دانش آموزان معلول و ناتوان هستند. آن‌ها هرگز فکر نمی‌کنند که استقلال یعنی موفقیت و وابستگی به معنای شکست است. این استراتژی‌ها می‌تواند به آن‌ها اجازه دهد که وابستگی خود را درک کنند و با آسیب‌پذیری خود روبرو شوند.
تا زمانی که جیسون کینگزلی، که مبتلا به سندرم داون بود، در دهه ۱۹۷۰ شروع به قدم زدن در خیابان سِسِمی در منطقه بروکلین کرد، تقریبا تا آن زمان، هیچ کودک معلولی از زمان ویکتوریا در معرض دید عموم قرار نگرفته بود، زیرا افراد معلول اغلب رفتاری آمیخته با احساسات داشتند و همین سبب می‌شد تا همیشه در خانه خود را زندانی کنند. در قرن بیستم، افرادی که فرزندانشان دارای هر نوع معلولیتی بودند بیشتر تمایل داشتند تا آن‌ها را از دید عموم پنهان کنند، به ندرت آن‌ها را به میدان، بازار یا مراکز خرید یا رستوران‌ها می‌بردند، میتوان گفت تقریبا هر جایی که انسان‌ها با غریبه‌ها ارتباط برقرار می‌کردند برای آنان ممنوع بود. آن‌ها در خانه پرسه می‌زدند و یا به موسسات برده می‌شدند، یک ناراحتی خسته کننده و خجالت آور.
در حال حاضر، افراد معلول بیش از پیش در مکان‌های عمومی حضور پیدا می‌کنند. وقتی چنین نگرشی در افراد ناتوان و توانا به وجود آمد، این امر نشان دهنده این نکته‌ی بسیار مثبت است که ما در دوره‌ای عالی از پیشرفت اجتماعی و به همراه پیشرفت فوق‌العاده پزشکی زندگی می‌کنیم، و در عین حال بسیاری از اشکال معلولیت به عنوان هویت شناخته می‌شوند، و تمامی آن‌ها در حال تبدیل به موضوع‌های درمانی هستند. من به پیشرفت اجتماعی و پزشکی اعتقاد دارم، اما فوق‌العاده خواهد بود که عموم و پزشکان نسبت به هم دیگر آگاه باشند. معلولیت ممکن است با توانایی شوک آوری همراه باشد؛ در واقع، توانایی شوک آور ممکن است بخشی از عمق آگاهی مورد نیاز برای افرادی باشد که معلول و ناتوان هستند و باید دنیایی اغلب گیج‌کننده را از طریق آگاهی خاص خود شکل دهند. تصور کنیم، من از دقیق‌ترین مثال استفاده می‌کنم، تصور استفان هاوکینگ بدون معلولیت، تصور فرد دیگری است که کاملا از او متفاوت است.
من از طریق مبارزه با افسردگی به جنبش حقوق افراد معلول پیوسته‌ام، بیماری روانی که می‌تواند سبب معلولیت در شما شود. درصد بالای افسردگی شدید واقعا مهم است؛ من چیزهای زیادی از افسردگی ام یاد گرفته‌ام. با این حال، اگر زندگی ام رو به پایان بود باز دلم می‌خواست این کار را بکنم. امیدوارم این کارم هرگز بچه‌هایم را ناراحت نکند. من، همچون همه، به هزاران اقلیت دیگر تعلق دارم. اگر خودم را بدون خوانش پریشی، بدون اختلال کم توجهی – پیش فعالی، بدون احساس افسردگی چهره‌ای، بدون همجنس گرایی، بدون نزدیک بینی، بدون افت فشار خون، بدون یهودیت، بدون مزیت سفید پوستان، بدون ادراک پریشی مجسم کنم، پس چیز زیادی از وجودم باقی نمی‌ماند. عمدتا ما مجموعه‌ای از نقاط قوت و ضعف، شرایط و هویت‌های بیمار گونه و همراه با آسیب‌پذیری هستیم.
مادربزرگم قبلا می‌گفت: ” هرکسی هرچیزی را در اختیار دارد.” کار ما این است که به دنبال معنا در فردی باشیم که هستیم نه آن که آرزو داریم باشیم. ممکن است این کار در آمریکا راحت‌تر باشد چون در حال حاضر همه چیز از سوی سفید پوست‌ها ساخته شده اما رنگ در میان آن‌ها معنایی ندارد. بیشتر مردم دیگر زمان خود را صرف برنزه کردن پوست و رنگ موی طلایی نمی‌کنند. زنان ممکن است بدانند که مردان امتیازات بیشتری دارند، اما آن‌ها به طور کلی این تفاوت را که به وسیله تغییر جنسیت مورد توجه قرار گیرند، تجربه نمی‌کنند. ما خود به تنهایی از اعتبار وجودی برخورداریم، برای عدالت تلاش می‌کنیم، و باقی چیزها هم معنایی تفسیری دارند.
